染色体異常・18トリソミーと診断、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」→生まれて良かったという気持ちに開花してくれるかが問題だ。

小児外科医　松永正訓

「Team18」は、染色体異常の一つ、18トリソミーの子どもの家族らが集ったグループです。「18トリソミーの子のことを多くの人に知ってもらいたい」と考え、2008年から、子どもたちの写真展を全国30か所以上で開催してきました。

1回の展示会で、多いときは150人の写真が展示されます。会の代表を務めるのは、特別支援学校の教員である岸本太一さんです。お子さんの心咲（みさき）ちゃんが18トリソミーで、現在6歳になります。岸本さんに話を聞きました。

18トリソミーという障害名を知らず、頭が真っ白に…

―― 心咲ちゃんの18トリソミーはいつ分かったのですか？

里帰り出産で妻が地元に帰省しているときです。胎児が成長していないということから、妊娠33週の時に個人の産院から総合病院に移されました。

そして35週のときに、手の指が折り重なった状態であること、心臓に奇形がありそうなこと、発育が遅れていることから、ほぼ100％、18トリソミーだと言われ、診断を確定するために羊水検査を受けることを勧められました。検査を受けると、18トリソミーとの診断結果が出ました。36週のときです。

―― 病名を告知されてどうお感じになりましたか？

検査のあとで相談室に呼ばれたので、胎児に異常があるのだと察知しました。18トリソミーという障害名は知らなかったので、医師から説明を受けた瞬間、最初は頭が真っ白になるというか、本当に何も考えられない状況でした。

医師は私たち夫婦に、「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」、「生まれてきても、ほとんどの子は1年以内で亡くなる」、「帝王切開となった場合、初産であるお母さんの体に傷をつけてまで産むことにこだわりますか？」といった話をしました。

今、おなかの中で確かに動いている自分たちの子どもがいるのに、この段階でこの世に生まれてくることを否定される意味が私には分かりませんでした。

18トリソミーという障害について無知だった私たちにとって、医師の言葉は非常に重く、命が区別されていることを思い知らされました。2人とも、何一つ納得できませんでした。

「でも産みたい…」妻の思いに気づき

―― 奥さんの様子はどうでした？

妻は涙を流しながら、想（おも）いをかみしめるようにしていました。悲しさと、悔しさと、自分自身を責めるような気持ちと、様々な気持ちが入り交じっていたと思います。そして、「でも産みたい」という気持ちも、ひしひしと伝わってきました。

その気持ちに気づき、自分が妻を勇気づけなければと思いました。

いつの段階で病気を受け入れ、乗り越えられたかは分かりませんが、子どもに会いたいという気持ちは診断前と変わりませんでした。ただ、妻が産みたくないと言ったり、病気を持って生まれてくることを拒否したりしていたら、違う選択をしたかもしれません。

―― 夫婦でどんなことを話し合いましたか？

私は特別支援学校の教員で、重度の心臓病がある生徒や、進行性の病気で筋力や呼吸機能が低下してくる生徒の担任をしたこともあります。

日常的に医療的ケアを目にしたり、自分自身が行ったりする日々でした。200人近い障害児と毎日を過ごすことで、「精一杯生きること」について考えることも多くありました。

そんな自分が、「今、妻を支えなくてどうするんだ」という気持ちで、「自分がいるから大丈夫だよ」と声をかけました。

授かった命に対して、育てるのが大変だからとか、短命になりがちだからといって、命を見放すという判断はどうしてもできませんでした。話した結果、2人とも、どんなことがあってもわが子とともに歩む気持ちで一致していました。

最初の目標は「生きること」
―― 生まれた時の心咲ちゃんはどんな状態でしたか？

仮死状態で生まれてきました。内臓系の疾患は、主に心臓の心室中隔欠損症だけでした。そして、徐々に肺高血圧症が進行してくる状況でした。体重は1789gで低体重児として生まれましたが、40週までおなかにいられたことで、　身体はしっかりと育っていたようです。

―― 家族にとって最初に目指したものは何ですか？

心咲の最初の目標は、生きることでした。分娩室から新生児集中治療室（NICU）に移り、直接声が聞けたときが、今でも最もうれしかった瞬間です。その時に名前を決めました。明るく優しい心でたくさんの人を笑顔にし、みんなから愛される人生を送ってくれることを願って、心咲にしようと。

引用元: https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180520-00010000-yomidr-sctch

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